Avoir un enfant né avec une anomalie congénitale peut vous faire vous sentir très seul, mais vous n’êtes pas tout seul. Lorsque vous contactez, vous trouverez un large réseau de personnes et d’organisations qui peuvent fournir un soutien émotionnel, une aide financière et des conseils. Les bonnes ressources peuvent également vous offrir l’espoir d’un avenir radieux. Tournez-vous vers ces endroits pour obtenir de l’aide.
Les fournisseurs de soins de santé
Le premier et le plus fiable endroit vers qui se tourner pour obtenir de l’aide est votre fournisseur de soins de santé. Demandez des ressources et du soutien à tous les professionnels de la santé que vous ou votre enfant consultez, y compris vos médecins généralistes, neurologues, conseillers en génétique et autres spécialistes. Ils vous donneront les informations dont vous avez besoin pour prendre soin de votre enfant, et les hôpitaux de votre région peuvent avoir des groupes de soutien auxquels vous pouvez assister même si vous n’y avez pas été soigné.
Organisations majeures
Les organisations nationales pour les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux peuvent fournir de l’aide et des références. Contactez la Marche des dix sous ou Centraide pour obtenir de l’aide. Pour certaines malformations congénitales, il peut y avoir une organisation spécifique. L’Association Spina Bifida en est un exemple. Vous pouvez également trouver une organisation dans votre état. Certains de ces groupes fournissent des références et des informations tandis que d’autres offrent un soutien direct, et quelques-uns fonctionnent comme des organisations caritatives et peuvent offrir une aide financière.
Le système juridique
Si l’anomalie congénitale ou la blessure de votre enfant est liée à une faute professionnelle médicale, à une exposition à des produits chimiques sur le lieu de travail ou à une blessure avant la naissance, vous pourrez peut-être obtenir une compensation financière de la part de la partie responsable par le biais du système juridique. Les avocats spécialisés dans les malformations congénitales travaillent en votre nom pour déterminer qui est responsable de la malformation congénitale de votre enfant et si une action en justice pourrait aboutir. Les avocats spécialisés dans les malformations congénitales peuvent être en mesure d’obtenir une indemnisation ponctuelle ou à long terme pour vous aider à couvrir les besoins de votre enfant.
Des médias sociaux
Les parents se tournent souvent vers les médias sociaux pour exprimer leurs préoccupations et trouver du soutien pour leurs enfants ayant des besoins spéciaux. Tout d’abord, recherchez sur Facebook le nom de l’état de votre enfant. Si vous trouvez trop de résultats, indiquez votre ville ou votre état. Bien que la qualité du soutien que vous trouvez puisse varier, se connecter avec d’autres personnes dans des situations similaires peut être gratifiant et source d’espoir. Twitter et Instagram ne sont souvent pas aussi utiles pour trouver des ressources, mais vous pouvez trouver quelque chose sur Reddit.
Ce qui fonctionne pour une famille peut ne pas être la meilleure ressource pour une autre, alors essayez de ne pas vous décourager si vous ne trouvez pas l’aide émotionnelle ou financière dont vous avez besoin tout de suite. Envisagez de contacter les églises locales et les organisations civiques, et demandez également des ressources dans les écoles élémentaires à proximité. Lorsque vous adoptez une approche agressive, vous pouvez trouver l’aide dont vous avez besoin pour créer la meilleure vie pour votre famille.
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